Healthycloud presenta una agenda estratégica para la nube de innovación en investigación de la salud. El primer borrador de la agenda prevé escenarios para futuros intercambios de datos de salud para la investigación.
Miembros del consorcio HealthyCloud presentaron el primer borrador de la Agenda Estratégica para el futuro de la nube europea de salud e innovación en la investigación (HRIC). Los investigadores e investigadoras de HealthyCoud propusieron como este nuevo HRIC europeo podría trabajar para garantizar la integración entre el Espacio Europeo de Datos de Salud y la Ciencia Abierta Europea y así, conectar los datos utilizados por diferentes comunidades científicas a nivel europeo.
En el workshop híbrido, «Uniendo fuerzas para definir el paisaje europeo de los datos sanitarios para la investigación», celebrado el 23 de noviembre de 2022 a las oficinas del CSIC en Bruselas, el proyecto HealthyCloud presentó su primera versión de la Agenda Estratégica a los responsables políticos de la CE Jerome de Barros (DG SANTE), Salia Rinne (DG CNECT) y Christina Kyriakoulou (DG RTD), investigadores de 15 universidades y centros de investigación europeos con más de cincuenta asistentes en línea que aportaron sus opiniones sobre las diez propuestas de la Agenda Estratégica sobre como una HRIC podría mejorar la profundidad y la calidad de la investigación de datos sanitarios existentes y permitir estudios innovadores que actualmente no son factibles.
El Barcelona Supercomputing Center- Centro Nacional de Supercomputación coordina este proyecto estratégico con el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud. Dirigido por Salvador Capilla, el Instituto Nacional de Bioinformática (INB)/ELIXIR-SE, Group Leader, investigadores del BSC están diseñando una infraestructura descentralizada que permite el acceso seguro a datos sensibles de investigación sanitaria a Europa.
Integración del espacio de datos de salud europeo y la nube abierta europea de ciencias
Con la mejora del uso de los datos sanitarios para la investigación, la innovación y la elaboración de políticas destinadas a ahorrar 5 400 millones de euros de la UE debe años, este event creó un espacio para debatir como recoger estos ahorros y mejorar la investigación sanitaria y su traducción a la atención sanitaria, destacando la necesidad de integrar el espacio europeo de datos sanitarios para uso secundario (Healthdata@eu) y la nube europea de ciencias abiertas (EOSC). Los investigadores de HealthyCloud argumentaron que la futura nube de salud e innovación en la investigación podría actuar como un sistema para alinear las dos iniciativas. Salvador Capilla del Instituto Nacional de Bioinformática (INB)/ELIXIR-SE, líder del grupo en el Centro de Supercomputación de Barcelona y coordinador de Nubes Saludables señala que:
‘En esta era de primeros centros de supercomputación pre-exascales a Europa, tenemos que superar los retos técnicos para proporcionar directrices, recomendaciones y experiencia. HealthData andEU y HRIC comparten retos sobre el acceso a los datos, la interoperabilidad y las infraestructuras. Conectar lo HealthData@EU con lo EOSC proporcionaría la oportunidad de mejorar significativamente la investigación facilitando el acceso a datos de ámbito europeo, a la vez que proporcionaría a los profesionales sanitarios mejores herramientas para el diagnóstico y el tratamiento a través de las comunidades EOSC y una mayor oportunidad para crear sinergias y colaboración entre diferentes comunidades científicas”
Punto de vista de las DG de la Comisión Europea sobre un ecosistema de datos sanitarios para la investigación
La presencia conjunta de la DG SANTE, la DG CNECT, la DG RTD en la sesión refleja el enfoque transversal necesario para abordar este tema. Jerome de Barros, responsable de políticas en salud digital a la DG SANTE, destacó la necesidad de crear un ecosistema de datos sanitarios que integre los proveedores de servicios básicos, servicios genéricos, entornos de procesamiento seguros y servicios locales proporcionados por socios locales. Saila Rinne, cabe de eHealth and Ageing Policy a la DG Connect, añadió que el futuro HRIC también juega un papel clave en el programa Digital Europe más grande.
Juan González, coordinador de HealthyCloud y gestor de la Unidad de Biocomputación a lo Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, agradeció contar con esta participación de alto nivel, puesto que:
«El intercambio de opiniones con las DG ayuda a garantizar una alineación adecuada de la Directiva HRIC en el ecosistema europeo de datos compartidos y a facilitar el trabajo diario de los investigadores, mejorar la profundidad y la calidad de la investigación existente y permitir nuevos estudios que actualmente no son factibles»
El futuro HRIC
La presentación por parte de HealthyCloud del primer borrador de su Agenda Estratégica fomentó los debates críticos sobre los retos causados por la generación dispersa de datos, las limitaciones éticas y legales y los obstáculos técnicos y ofreció cuatro posibles maneras de integrar la HRIC en el futuro HealthData:EU y EOSC:
- HRIC es salud EOSC
- HRIC es la especialización de investigación de HealthDataEUEU
- HRIC es una identidad independiente
- HRIC es una interfaz EOSC/HealthDataEUEU
Además, la Agenda Estratégica incluye una proclamación del compromiso de la HRIC con los valores fundamentales de los principios FAIR y una visión de integración con los sistemas existentes.
Los siguientes pasos para los socios de HealthyCloud incluyen la incorporación de las conclusiones de este taller y la ampliación de los debates con las partes interesadas en una próxima serie de talleres, el primero de los cuales empezará en diciembre de 2022. HealthyCloud presentará la agenda estratégica final y la hoja de ruta en agosto de 2023.
Sobre HealthyCloud
HealthyCloud (Investigación sanitaria y nube de innovación) es financiada por la Comisión Europea con un presupuesto de 3 millones de euros y está activa desde el 1 de marzo de 2021 hasta el 31 de agosto de 2023. Agrupa 21 organizaciones de 11 países con una amplia y a la vez complementaria experiencia, incluidos los consorcios europeos de infraestructura de investigación, los institutos nacionales de salud pública, los centros de datos y las instituciones académicas. Los socios del proyecto son Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Sciensano, European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), EGI Foundation, Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS), Euro-BioImaging, Universitat de Barcelona (UB), Technologie Und Methodenplattform Fur Die Vernetzte Medizinische Forschung Ev (TMF), Finnish Institute for Health and Welfare (THL), Austrian National Public Health Institute (GÖG), Barcelona Supercomputing Center (BSC), European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Servicio Andaluz de Salud (SAS), University of Luxembourg (UNILU), Centre for Genomic Regulation (CRG), CSC - IT Center for Science, University of Tartu, German Network for Bioinformatics Infrastructure (de.NBI-Cloud), Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Epe (SPMS), Leiden University Medical Center (LUMC).