Coordinat pel BSC i l’Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), HealthyCloud contribuirà a la creació del Núvol Europeu de Recerca i Innovació Sanitària amb una Agenda Estratègica
Els avenços en les ciències de la salut i biomèdiques requereixen que la recerca sanitària es realitzi de manera eficient, oportuna i orientada a resultats d’alta qualitat. Per tal de cobrir aquesta necessitat i maximitzar l’impacte de la recerca en salut, cal adoptar bones pràctiques en la gestió de dades sanitàries. És per això que una de les prioritats de la Comissió Europea 2019-2025 és la creació d’un Espai Europeu de Dades Sanitàries (EHDS per les seves sigles en anglès).
L’EHDS serà un mitjà per millorar la recerca en salut i la seva traducció a la prestació d’assistència sanitària a tots els nivells: des de la salut pública fins a la medicina personalitzada i l’ús secundari de dades sanitàries. HealthyCloud proporcionarà una Agenda Estratègica per a l’establiment del Núvol Europeu de Recerca i Innovació Sanitària (HRIC per les seves sigles en anglès), que serà el pilar de l’EHDS.
“HealthyCloud aplanarà el camí per compartir dades sanitàries a nivell europeu i contribuirà a la creació de l’Espai Europeu de Dades Sanitàries. És important entendre les barreres existents que limiten l’intercanvi efectiu de dades sanitàries. Aquest esforç ens permetrà proposar normes i protocols oberts, que compleixin els requeriments ètics, legals i tècnics, per superar aquestes barreres”, va dir Salvador Capella, Líder del Node de Coordinació de l’Instituto Nacional de Bioinformática (INB) al BSC i Co-coordinador de HealthyCloud.
L’Agenda Estratègica incorporarà l’aportació d’una gran varietat d’agents i institucions interessades que inclouen la Comissió Europea, els Estats Membres i iniciatives rellevants a nivell regional, nacional, europeu i internacional. Es convidarà a aquests agents a formar part del Fòrum de HealthyCloud, dissenyat per tal de facilitar el diàleg entre ells i el consorci, i que actuarà com a marc general per reunir esforços similars en àmbits específics.
HealthyCloud està organitzat al voltant de quatre objectius fonamentals a complir:
- interaccions amb agents i institucions interessades per tal de garantir la inclusió de les seves veus a l’Agenda Estratègica;
- inclusió d’aspectes ètics, legals i socials al disseny del futur ecosistema d’HRIC;
- accés, ús i reutilització sostenible de dades sanitàries, disponibles en vàries bases de dades repartides en centres de dades, i amb l’adopció progressiva dels principis FAIR; i
- solucions tecnològiques pel que fa a centres i mecanismes informàtics per facilitar l’anàlisi de dades sanitàries distribuïdes a nivell europeu.
A més de les tasques de coordinació compartides amb IACS, el BSC liderarà l’anàlisi dels mecanismes existents per a l’anàlisi computacional distribuït; el desenvolupament de directrius per garantir un ecosistema de dades sanitàries correcte a nivell legal i ètic, juntament amb un estudi en profunditat dels mecanismes d’incentius per compartir dades; l’avaluació de les interaccions amb usuaris en un futur portal FAIR per a dades sanitàries; i les activitats de comunicació.
Dos casos d’ús reals en càncer i fibril·lació auricular impulsen el projecte. Aquests casos d’ús garantiran que les proposicions dels experts tecnològics en àmbits específics compleixin amb tots els requeriments ètics i legals. L’objectiu final és proporcionar un pla per crear un ecosistema que construeixi i reforci la confiança de pacients i ciutadans en l’ús de les seves dades sanitàries per a la recerca a un portal que serveixi com a interfície per interactuar amb els serveis del núvol.
Sobre HealthyCloud
HealthyCloud (Health Research & Innovation Cloud) està finançat per la Comissió Europea amb 3 milions d’euros i serà actiu des de l’1 de març de 2021 fins al 31 d’agost de 2023. Reuneix 21 organitzacions d’11 països amb una vasta experiència que és complementària, i que inclou consorcis europeus d’infraestructures de recerca, instituts de salut pública nacionals, centres de dades i institucions acadèmiques. Els socis del projecte son Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Sciensano, European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), EGI Foundation, Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS), Euro-BioImaging, Universitat de Barcelona (UB), Technologie Und Methodenplattform Fur Die Vernetzte Medizinische Forschung Ev (TMF), Finnish Institute for Health and Welfare (THL), Austrian National Public Health Institute (GÖG), Barcelona Supercomputing Center (BSC), European Molecular Biology Laboratory (ELIXIR/EMBL), Servicio Andaluz de Salud (SAS), University of Luxembourg (UNILU), Centre for Genomic Regulation (CRG), CSC - IT Center for Science, University of Tartu, German Network for Bioinformatics Infrastructure (de.NBI-Cloud), Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Epe (SPMS), Leiden University Medical Center (LUMC).
Més informació:
El projecte HealthyCloud a rebut finançament del programa de recerca I innovació Horizon 2020 de la Unió Europea sota l’acord de subvenció Nº 965345.